Designer Babies: Pourquoi sont-ils l'avenir? Personne ne veut

Alors qu'Adam Nash était encore embryon et vivait dans un plat du laboratoire, les scientifiques ont testé son ADN pour s'assurer qu'il était exempt d'anémie de Fanconi, la maladie du sang héréditaire rare dont souffrait sa soeur Molly. Ils ont également vérifié dans son ADN à la recherche d'un marqueur permettant de déterminer s'il partageait le même type de tissu. Molly avait besoin d'un donneur compatible pour la thérapie par cellules souches et ses parents étaient déterminés à en trouver un. Adam a été conçu pour que les cellules souches de son cordon ombilical puissent sauver la vie de sa sœur.

Adam Nash est considéré comme le premier bébé concepteur, né en 2000, utilisant la fertilisation in vitro avec diagnostic génétique pré-implantatoire, une technique utilisée pour choisir les caractéristiques souhaitées. Les médias ont couvert l'histoire avec empathie pour les motifs des parents, sans toutefois rappeler au lecteur que «la couleur des yeux, la capacité athlétique, la beauté, l'intelligence, la taille, enrayer une propension à l'obésité, en garantissant la liberté de certaines maladies mentales et physiques, toutes ces caractéristiques. pourrait à l'avenir être disponible pour les parents qui décident d'avoir un bébé designer."

Les bébés de concepteur ont donc été appelés «l'avenir que nous ne devrions pas vouloir» pour chaque nouvelle technologie ou intervention de reproduction. Mais les bébés ne sont jamais venus et ne sont nulle part près. Je ne suis pas surpris.

J'étudie la prédiction de maladies complexes et de traits humains résultant d'interactions entre de multiples gènes et des facteurs de mode de vie. Cette recherche montre que les généticiens ne peuvent pas lire le code génétique et savoir qui sera au-dessus de la moyenne en intelligence et en athlétisme. De tels traits et maladies résultant de multiples gènes et facteurs de mode de vie ne peuvent pas être prédits à l'aide d'un simple ADN et ne peuvent pas être conçus. Pas maintenant. Et très peu probable jamais.

Les bébés de créateurs sont à côté

Après la naissance de Louise Brown, le premier bébé FIV, la croissance inévitable des bébés créateurs a été proclamée en 1978 comme la prochaine étape vers «un monde courageux où les parents peuvent choisir le genre et les traits de leurs enfants». La même situation s’est produite en 1994 Une femme britannique de 59 ans a repoussé les limites de la nature en donnant naissance à des jumeaux en utilisant des œufs donnés qui ont été implantés dans son ventre dans une clinique de fertilité en Italie.

La réponse a été la même en 1999, quand une clinique de fertilité à Fairfax, en Virginie, a proposé une sélection des embryons en fonction du sexe pour le dépistage des maladies qui ne surviennent que chez les garçons. En 2013, lorsque 23andMe a obtenu un brevet pour un outil permettant de prédire la probabilité de traits chez les bébés sur la base de l'ADN de deux parents, la question de la brevetabilité des bébés sur mesure a été soulevée. En 2016, lorsque le Royaume-Uni a autorisé une femme à donner ses mitochondries en bonne santé à un couple utilisant la FIV pour concevoir un enfant, ce qui porte à trois le nombre de parents, la peur des enfants non naturels a encore augmenté. Le mois dernier, lorsque Genomic Prediction, une société du New Jersey, a annoncé que son panel de criblage d’ADN pour les embryons évaluerait également le risque de maladies complexes telles que le diabète de type 2 et les maladies cardiaques causées par plusieurs gènes, la crainte d’ingérer des bébés avec un QI élevé ou prouesses sportives ont émergé.

Les mêmes problèmes se sont posés le 26 novembre lorsque He Jiankui a annoncé, lors du deuxième Sommet international sur la modification du génome humain à Hong Kong, qu'il avait réussi à modifier l'ADN des bébés jumeaux nés le mois dernier.

Les scénarios de Baby Designer Doom n'ont pas évolué avec la technologie. C’est la même histoire depuis des décennies. C’est les mêmes traits «souhaitables» et la même hypothèse selon laquelle les parents veulent sélectionner ces traits si la technologie le permet. Mais personne ne semble se demander si ces traits sont uniquement un produit de nos gènes, de sorte qu'ils peuvent être sélectionnés ou modifiés dans des embryons.

S'interroger sur les bébés de créateurs était compréhensible au début, mais la répétition de ces supposées craintes suggère maintenant un manque de compréhension du fonctionnement de l'ADN et des gènes qu'ils codent.

Concevoir des traits favorables chez les bébés n'est pas simple

Bien qu'il existe des exceptions, l'ADN diffère généralement d'une personne à l'autre: Il existe des mutations de l'ADN et des variations de l'ADN.

Les mutations provoquent des maladies rares telles que la maladie de Huntington et la fibrose kystique, qui sont causées par un seul gène. Mutations dans le BRCA les gènes augmentent considérablement le risque de cancer du sein et de l'ovaire. La sélection d’embryons qui ne présentent pas ces mutations supprime l’ensemble ou la principale cause de la maladie - les femmes qui n’ont pas BRCA Des mutations peuvent encore développer un cancer du sein par d'autres causes, comme toutes les femmes.

Les variations sont des modifications du code génétique plus courantes que les mutations et associées à des traits communs et à des maladies. Les variantes de l'ADN augmentent la probabilité que vous présentiez un trait ou développiez une maladie sans le déterminer ni le provoquer. L'association signifie que dans plusieurs grandes populations étudiées, une variante de l'ADN était plus fréquente chez les personnes présentant ce trait que chez celles sans, souvent légèrement plus fréquente.

Ces variants ne déterminent pas un trait mais augmentent sa probabilité en interagissant avec d’autres variants de l’ADN et des influences non génétiques telles que l’éducation, le mode de vie et l’environnement. Concevoir de tels traits dans les embryons nécessiterait de multiples changements dans l'ADN de plusieurs gènes et d'orchestrer ou de contrôler les influences pertinentes sur l'environnement et le mode de vie.

Comparons cela à la conduite d’une voiture. Les mutations de l'ADN ressemblent aux pneus crevés et aux freins défaillants: des problèmes techniques qui rendent la conduite problématique, peu importe où vous conduisez. Les variations de l'ADN ressemblent à la couleur et au type de voiture, ou à d'autres caractéristiques de la voiture qui peuvent affecter l'expérience de conduite et même créer des problèmes avec le temps. Par exemple, une décapotable est un délice lorsque vous conduisez sur le boulevard Sunset Boulevard à Hollywood par une soirée d'été brise, mais cruelle lorsque vous traversez un col de haute montagne en plein hiver. Que les caractéristiques de la voiture soient un atout ou un passif dépend du contexte et ce contexte peut changer - elles ne sont jamais idéales tout le temps.

Un autre obstacle

La plupart des mutations de l'ADN ne font que causer la maladie, mais les variations de l'ADN peuvent jouer un rôle dans de nombreuses maladies et caractéristiques. Prendre des variations dans le MC1R Gène «cheveux roux», qui augmente non seulement le risque que votre enfant ait des cheveux roux, mais augmente également son risque de cancer de la peau. Ou des variations dans le OCA2 et HERC2 Gènes de «couleur des yeux» qui sont également associés au risque de divers cancers, de Parkinson et de la maladie d’Alzheimer. Certes, il s’agit d’associations statistiques, citées dans la littérature scientifique, certaines pouvant être confirmées; d'autres ne peuvent pas. Mais le message est clair: la modification des variations de l’ADN pour les caractères «souhaitables» peut avoir des conséquences néfastes, y compris pour de nombreuses autres que les scientifiques ne connaissent pas encore.

Nous pouvons le voir dans l’analyse des bébés édités par He Jiankui. En essayant de rendre les bébés résistants au VIH, il pourrait avoir une sensibilité beaucoup plus grande aux infections par le virus du Nil occidental ou la grippe.

Bien sûr, même si des traits complexes tels que l'intelligence, l'athlétisme et la musicalité ne peuvent être ni sélectionnés ni conçus, il y aura des opportunistes qui tenteront de les offrir, même s'ils sont totalement prématurés et dénués de fondement scientifique. À l'instar de Stephen Hsu, le cofondateur de Genomic Prediction, qui a déclaré à propos de son offre de tester le risque polygénique sur les embryons, le risque d'une maladie basée sur plusieurs gènes: «Je pense que les gens vont l'exiger. Si nous ne le faisons pas, une autre société le fera. »Et il a également ajouté:« Il y aura quelqu'un, quelque part, qui le fera. Si ce n’est pas moi, c’est quelqu'un d’autre. »Les gens doivent être protégés contre cette utilisation irresponsable et contraire à l’éthique des tests et de la modification de l’ADN.

La science a apporté d’énormes progrès en matière de technologie de la reproduction mais n’a pas rapproché les bébés de designer. La création de bébés de designer n’est pas limitée par la technologie, mais par la biologie: les origines de traits communs et de maladies sont trop complexes et étroitement liées pour modifier l’ADN sans introduire d’effets indésirables.

Cet article a été publié à l'origine sur The Conversation par A Cecile JW Janssens. Lisez l'article original ici.