Noël avec le syndrome d'Asperger signifie célébrer sans surprises

Erin Clemens ne déteste pas la saison des vacances. Sur son Facebook, on peut la voir sourire à côté d'un cheval, sa crinière tressée de cloches et d'arcs. La légende se lit comme suit: «On commence à ressembler beaucoup à Noël!» Mais, comme Clemens est atteint du syndrome d’Asperger, le temps des fêtes peut être semé d’embûches. Les routines sont perturbées, des pressions sociales sont exercées, puis il y a cette attente tortueuse pour le matin de Noël. C’est bien, mais c’est aussi beaucoup à gérer.

"L'aspect le plus difficile de la saison des vacances pour moi est le changement", a déclaré Clemens Inverse. «Il y a du changement dans presque tout - la météo, les émissions de télévision spéciales, etc. Mais le plus gros changement a lieu au moment des vacances: la plupart des magasins sont fermés, les amis sont occupés par leurs familles et ma routine est complètement gâchée. »

La contrainte d’être rigide vis-à-vis des routines établies est l’une des principales composantes identifiées d’Asperger, un trouble qui se manifeste sur le spectre autistique et touche environ 0,5% de la population (il est difficile de trouver des chiffres plus précis). Les personnes Asperger ont souvent des problèmes de communication sociale, de stimuli sensoriels tels que le bruit ou la lumière, et ont parfois des difficultés à communiquer. Mais les symptômes varient considérablement chez les personnes atteintes d’Asperger. Par conséquent, les expériences - et en particulier les vacances - sont très variées.

Clemens, qui a dans la mi-vingtaine, a tout mis en œuvre pour défendre sa communauté et faire savoir à quoi ressemble le fait d’avoir Asperger. Elle parle de problèmes de santé mentale, tient un blog prolifique et a écrit le livre J'ai Asperger. Vous auriez bien du mal à trouver une personne plus consciente de sa propre vie intérieure que Clemens, qui avait été diagnostiquée à l'âge de 15 ans, mais la conscience de soi - comme beaucoup de gens le diront peut-être - ne facilite pas forcément Noël.

«Je ne voyage pas pour les vacances, sinon c’est l’aspect le plus difficile», déclare Clemens. «Ce serait un changement majeur dans la routine. Je ne voyage pas bien tout seul et je suis très stressé de voyager pour tant de raisons. Je suis limité dans les endroits où je peux me rendre car je ne peux conduire qu’à certains endroits."

Elle doit s’assurer qu’elle sait qu’elle sera capable de trouver quelque chose à manger - elle préfère ne rien manger que quelque chose qu’elle ne veut pas. Et voyager est, au contraire, une affaire publique étouffante - si elle a l’impression de s’effondrer, les chances de préserver sa vie privée sont minces.

Pour Clemens, le potentiel d'une fusion fait partie intégrante de la liberté dont elle jouit à l'âge adulte. Si elle ne veut pas faire quelque chose, qu’elle veuille chanter ou assister à une fête de Noël, elle ne le fera pas. Elle ne prend pas ces décisions à la légère.

«Au fil des années, j’ai constaté que la création de ma propre routine et de mes traditions de vacances tendait à aider», déclare Clemens. «Cela me donne quelque chose sur quoi se concentrer et prendre le contrôle. J’ai le sentiment que j’ai besoin de mieux contrôler ce qui se passe dans ma vie, et c’est difficile de le faire pendant les vacances, surtout quand on est enfant! »

Les préoccupations de Clemens sont partagées par de nombreuses personnes ayant Asperger ou proches de quelqu'un d’Asperger. Internet regorge de blogs qui conseillent les parents sur la meilleure façon d’aider leurs enfants à passer les vacances sans effondrement. Les conseils se résument à «atténuer», «maintenir» et «se préparer». Avoir un mot de code «J'ai besoin d'aide» est utile, tout comme la pratique de scénarios sociaux avant de partir pour une affaire de vacances.

Pour Clemens, l'une de ses plus grandes préoccupations est devenue un ennemi à moitié vaincu: la patience. Alors que tous les enfants qui célèbrent Noël attendent impatiemment le Père Noël, l’incapacité de Clemens d’attendre était à un niveau différent.

"Quand j'ai quelque chose qui me passionne et que je dois attendre, je ne peux pas m'empêcher d'y penser", déclare Clemens. "Je ne peux pas continuer avant que cette attente soit finie."

Elle pensait également ne pas avoir la patience d’écrire un livre. Mais elle l'a fait, et l'écriture a libéré une partie d'elle. Avant le diagnostic, Clemens se sentait incapable d'expliquer ce qui se passait, c'était comme si «je hurlais, mais personne ne l'écoutait». Elle a maintenant le sentiment que les gens écoutent enfin.

«Je sais que je ne suis qu’une personne dans le spectre et que chaque personne est un individu», déclare Clemens. "Je veux juste aider les autres quand je peux."