Un scientifique affirme sur la vidéo que les premiers bébés génétiquement modifiés sont nés en Chine

Le scientifique chinois He Jiankui, Ph.D., a affirmé être responsable des premiers «bébés modifiés par gène» au monde dans une interview avec le Presse associée. Sa déclaration représente un moment charnière auquel les généticiens pensaient qu'il se produirait dans un avenir lointain. Si c’est vrai, cet avenir est arrivé brusquement dimanche soir, choquant les scientifiques du monde entier.

Lui, qui dirige un laboratoire de génétique à la Southern University of Science and Technology en Chine, affirme avoir créé des modifications génétiques des génomes de deux jumelles, Nana et Lulu, nées en Chine il y a quelques semaines. La première étape ici est que le «modifier», il réclamations avoir eu lieu dans des cellules reproductrices - la lignée germinale - signifiant que les changements seront transmis aux générations futures si Nana et Lulu ont leurs propres enfants. En substance, le matériel génétique de cette famille aura toujours les empreintes de Il, ce que Nana et Lulu - sans parler de leurs descendants - n’ont jamais consenti.

"Je sens une responsabilité forte qu'il ne s'agit pas seulement de faire une première, mais aussi d'en faire un exemple", a-t-il déclaré. AP. "La société décidera quoi faire ensuite."

Pourquoi c'est une affaire énorme

Depuis l’invention et l’acceptation généralisée de CRISPR - la technique d’édition de gènes puissante et facile à utiliser qui a permis l’expérimentation de He, les scientifiques disposent des ressources nécessaires pour effectuer des modifications de la lignée germinale, les raisons pourquoi nous sommes prudents dans ce domaine de recherche. Une des préoccupations est que la capacité à créer des traits génétiques humains pourrait conduire à la mise au point de «bébés sur mesure», permettant aux parents de sélectionner manuellement les traits chez leurs enfants, en fonction de la couleur de leurs yeux et, éventuellement, de leur QI. C’est une crainte légitime que la plupart des rapports publiés sur l’édition de gènes considèrent très attentivement.

Par exemple, une loi de 2016 aux États-Unis interdit à la FDA d'utiliser des fonds fédéraux pour examiner «la recherche dans laquelle un embryon humain est intentionnellement créé ou modifié pour inclure une modification génétique héréditaire». Ce n'est pas une interdiction totale, mais la loi le permet. presque impossible de modifier un embryon dans le but de permettre à cet embryon de devenir un jour un être humain.

Au Royaume-Uni, où le montage de lignée germinale est strictement interdit en reproduction humaine, le Nuffield Council on Bioethics a publié en juillet un rapport qui plaidait pour un débat de société large et inclusif sur le montage de lignée germinale et ses conséquences sociales. Mais ce rapport a également averti que les choix individuels seront de plus en plus importants dans ce débat. Il a conclu que "les choix individuels globaux pourraient conduire à un changement des normes sociales liées à un changement de la composition de la population humaine".

Au moment où le Nuffield Council on Bioethics rédigeait ce rapport, il menait ses recherches en Chine, faisant le "choix individuel" de manipuler la génétique d'un embryon et de permettre à cet embryon de se développer sans la contribution de la communauté scientifique au sens large.

Cependant, il soutient que ses travaux s'alignent quelque peu sur l'un des objectifs de la poursuite des recherches sur la modification de la lignée germinale - sa capacité à prévenir les maladies héréditaires telles que la fibrose kystique. C'est en grande partie le résultat d'un rapport de 2017 de la National Academy of Sciences, qui recommandait que nous «n'autorisions les essais de recherche clinique que dans le but impérieux de traiter ou de prévenir des maladies graves», mais d'éviter la modification de la lignée germinale à des fins «d'amélioration».

Dans la vidéo, il explique qu'il s'inscrit dans le créneau «prévention des maladies». Il a modifié un gène unique qui crée un transporteur permettant aux virus du VIH de pénétrer dans une cellule. Un jumeau a deux copies de ce gène et devrait, en théorie, être résistant au virus. L’autre n’en a qu’un, ce qui constitue en soi un bourbier éthique.

Mais plus important encore, ses recherches ne portaient pas sur une personne ayant une prédisposition génétique à la maladie, mais bien sur deux embryons par ailleurs en bonne santé. De plus, le VIH n’est pas une maladie génétique et il est possible de le prévenir sans «chirurgie génique», comme il l’appelle. Ces faits combinés ont amené certains bioéthiciens à qualifier cette expérience de «monstrueuse».

Il est clairement conscient des implications de ses actions et a même condamné des actions similaires dans le passé. Dans un article de blog en 2017, rédigé quelques jours seulement après le rapport de la National Academy of Sciences, il a souligné cinq problèmes à résoudre avant d'envisager la modification de la lignée germinale humaine. Il a conclu ce qui suit:

«Le comportement humain de toute personne qui effectue l'édition de cellules germinales ou l'édition de gènes est extrêmement irresponsable, tant du point de vue scientifique que de l'éthique sociale, sans aborder ces problèmes de sécurité importants."

Pourtant, il est allé de l'avant et l'a fait quand même.

Nous ne savons toujours pas ce qui se passe

La Chine n’a pas de réglementation stricte interdisant la modification de la lignée germinale. Une étude a classé les lois chinoises comme "ambiguës", de sorte que son travail n’est pas illégal. Mais le manque de transparence autour de cette affaire, compte tenu de ses implications, est alarmant.

Ses méthodes n’ont pas été publiées dans un journal, ce qui permettrait à ses experts d’examiner ses méthodes et ses résultats. le AP Le rapport ajoute que son travail n’a pas été publié dans le registre chinois des essais cliniques avant le 8 novembre - vu que les jumeaux sont déjà nés, cela signifie qu’il a commencé ce travail. mois depuis.

L'université des sciences et de la technologie du Sud a déclaré qu'elle n'avait donné aucune autorisation à He Jiankui pour sa prétendue expérience d'édition de gènes et l'a suspendu sans rémunération.

- Chris Buckley 百 亮 (@ChuBailiang) 26 novembre 2018

De plus, son université n’était même pas pleinement informée de ses actes. L’Université a publié une déclaration indiquant qu’elle avait été informée des activités de He par le biais de la couverture médiatique et qu’elle avait été «profondément choquée» par cet événement. Bien que l’hôpital pour femmes et enfants de Shenzhen Harmonicare lui ait accordé la permission et fourni des embryons pour son travail.

En ce qui concerne la véracité de ces affirmations, George Church, Ph.D., professeur de génétique à la Harvard Medical School, a déclaré: STAT Il avait contacté l'équipe en Chine et estime que les affirmations sont «probablement exactes».

Alors pourquoi maintenant?

Malgré les risques, le moment est bien choisi pour quiconque souhaite faire sensation dans la communauté de la génétique. Cette nouvelle a été publiée à la veille du deuxième Sommet international sur la modification des gènes humains, qui débutera cette semaine à Hong Kong. Peter Mills, directeur adjoint du Nuffield Council on Bioethics, n’a pas oublié l’annonce:

«À la veille du deuxième sommet international sur l'édition du génome, cette annonce ressemble à une tentative cynique de faire la une des journaux», a déclaré M. Mills. "Si les affirmations sont vraies, il s'agit d'une intervention prématurée, inexplicable et peut-être imprudente qui pourrait menacer le développement responsable d'applications futures de l'édition du génome."

Si l’objectif était de faire des vagues, il a réussi, mais il ne sera probablement pas vanté comme un héros à Hong Kong, où il doit prendre la parole mercredi. Pourtant, dans la vidéo ci-dessus, il apparaît imperturbable, prêt à supporter les conséquences de ses actes quels qu’ils soient.

Mise à jour 14h40 Est: L’Université Rice a annoncé qu’elle enquêtait sur Michael Deem, Ph.D., professeur de bio-ingénierie, pour son implication supposée dans le travail de He. Riz fourni Inverse avec la déclaration suivante: **

Des articles de presse récents décrivent un cas d'édition génomique d'embryons humains en Chine. Ces rapports incluent une description de la participation du Dr. Michael Deem, professeur de bio-ingénierie à la Rice University. Cette recherche soulève des questions scientifiques, juridiques et éthiques troublantes. Rice offre la déclaration suivante:

1. Rice n'avait aucune connaissance de ce travail.
2. À la connaissance de Rice, aucun travail clinique n’a été effectué aux États-Unis.
3. Quel que soit le lieu où il a été conduit, ce travail tel que décrit dans les communiqués de presse enfreint les directives de conduite scientifique et est incompatible avec les normes éthiques de la communauté scientifique et de l'Université Rice.
4. Nous avons entamé une enquête approfondie sur la participation de M. Deem à cette recherche.
5. Nous avons entamé une enquête approfondie sur la participation de M. Deem à cette recherche.

Mise à jour 15h07 heure de l'Est: Cet article a été mis à jour pour inclure une déclaration de la Southern University of Science and Technology en Chine.