Les clients de 23andMe bénéficieront-ils d'une réduction de la vente de leurs informations ADN?

Depuis 2006, 23andMe a séquencé l’ADN de 800 000 clients qui ont chacun payé 99 $ pour en savoir plus sur leur ascendance et leurs préoccupations en matière de santé. À présent, la société a annoncé que toutes ces données étaient à vendre.

Genentech, société de biotechnologie et premier investisseur de 23andMe, s’est déjà engagé à verser jusqu’à 60 millions de dollars pour accéder aux génomes de 3 000 patients atteints de la maladie de Parkinson qui ont été testés au moyen du célèbre séquenceur d’ADN.

La fondatrice de 23andMe, Anne Wojcicki, n’a jamais hésité à faire valoir ses ambitions, et a même comparé le projet à un Google pour informations génétiques. Et tandis que les clients particuliers de 23andMe ont toujours consenti à ce que leurs données soient partagées dans leur ensemble, Genentech recherche maintenant individuel information. La société devra demander de nouvelles autorisations aux personnes dont Genentech souhaite acquérir les génomes, mais il n’est pas clair si ces patients atteints de la maladie de Parkinson auront droit à une réduction de leur budget.

Genentech débourse 10 millions de dollars à l’avance, avec un potentiel de 50 millions de dollars supplémentaires.Ce contrat de vente signifie que les informations génétiques d’un patient atteint de Parkinson valent jusqu’à 20 000 dollars à une grande entreprise de biotechnologie.

Cela soulève également la question de savoir combien de temps faudra-t-il à ces personnes pour obtenir un accord. Après tout, les clients de 23andMe ont déboursé 99 $ pour faire analyser leur propre crachat, mais cela ne devrait-il pas au moins être gratuit si l’entreprise a tout intérêt à tirer profit des données?

23andMe a trouvé plus de 50 variantes génétiques associées à l’unibrow. #DNAFacts pic.twitter.com/0j07wA1eVD

- 23andMe (@ 23andMe) 14 mars 2016

Google est devenu l’une des plus grandes entreprises mondiales, d’une valeur de plus de 600 milliards de dollars, simplement en collectant des données sur nos vies - nos intérêts, nos activités et nos désirs - et en les vendant à des annonceurs. Notre ADN, en revanche, sous-tend directement une grande partie de ce que nous sommes. Nos maladies, notre intelligence et notre nature même sont toutes liées à nos codes génétiques, ce qui signifie que nous avons tous dans notre ADN certaines informations que les entreprises seraient disposées à payer pour avoir accès à de l'argent.

Les sociétés de biotechnologie et les chercheurs universitaires doivent actuellement constituer leurs propres bases de données génétiques ou accéder aux quelques génomes à source ouverte disponibles. C’est une perspective ardue et coûteuse qui limite le potentiel de la recherche actuelle. Une base de données de 800 000 génomes complets devrait définitivement changer le jeu pour tous ces chercheurs.

C’est pourquoi on a mis si longtemps à commencer à vendre cette information, compte tenu de l’énorme potentiel de profit. Mais la société a récemment réglé un différend de longue date avec la FDA concernant les informations qu’elle révèle aux clients dans ses rapports sur la santé, de sorte que la monétisation récente aura probablement lieu depuis des années. Et la recherche sur Parkinson peut être une bonne cause à annoncer en tant que précurseur de l’énorme marché du génomique, mais la recherche médicale est loin d’être le seul domaine prêt à payer pour cette information.

Le Dr Green à Harvard réfute les conclusions en utilisant des auto-rapports de changement de comportement de 23andme http://t.co/0bqgq5hB0d

- Theresa Marteau (@MarteauTM) 16 mars 2016

Les grands génomes peuvent constituer la clé de la recherche sur les bases génétiques de la maladie et du comportement humains, mais peuvent également nous permettre de commencer à réfléchir à la modification. La thérapie génique est un grand rêve des chercheurs en génétique. Ses applications sont multiples et certains avantages, comme chez une personne atteinte de dystrophie musculaire, se manifestent.

Nos génomes sont le mystère ultime depuis que Watson & Crick a dévoilé la double hélice il y a plus d'un demi-siècle. Depuis lors, de nombreux types de vidéos YouTube ont vu le jour, diffusant en direct leurs réponses à leurs profils 23andMe, à la découverte de leurs ancêtres et même de leurs risques de contracter certaines maladies. Nous ne pouvons plus attendre de voir ces clients apprendre combien d’argent 23andMe gagne de leur ADN.