17 Ans et Maman S.9 E.27 "La première fois"
Le génome humain fête ses 17 ans ce jeudi. Le 15 février 2001, le projet du génome humain a publié sa première série de résultats dans la revue La nature, changeant à jamais la façon dont nous comprenons la vie humaine.
Au cours des 17 années écoulées depuis la publication du document phare, cette nouvelle compréhension a conduit à une grande prise de conscience sur le génome humain: cela vaut la peine lot d'argent. La preuve en est toute autour de nous, avec des entreprises qui ont sérieusement misé sur notre curiosité pour les secrets cachés dans nos gènes.
Une analyse réalisée par Grand View Research en 2017 a suggéré que le marché du séquençage ciblé d'ADN / ARN pourrait atteindre 15,9 milliards de dollars d'ici 2025.
Le séquençage du génome personnel - pensez 23andMe - est particulièrement volumineux. Vous pouvez envoyer un écouvillon de joue pour obtenir votre génotype analysé, et la même entreprise qui fournit ce service peut même vendre vos informations génétiques. Le séquençage de l'ADN a même fait son chemin dans notre vie amoureuse, avec des entreprises telles que Pheramor, affirmant que vos gènes peuvent être utilisés pour trouver votre partenaire idéal. Entre-temps, les médecins réalisent le potentiel de l’utilisation des informations génétiques des patients pour évaluer le risque de maladie et élaborer des plans de traitement de précision, et les technologies avancées de modification des gènes font progresser un avenir dans lequel nous pouvons modifier le génome humain lui-même.
Mais, ce n’est pas étonnant, cet espace de plus en plus restreint a suscité de nombreuses controverses, tant financières que éthiques.
Le potentiel financier de la technologie était évident dès le départ, tout comme il était clair que la protection de la vie privée serait un obstacle majeur à la rentabilisation de la technologie. Au début des années 2000, l'International Human Genome Sequencing Consortium financé par le gouvernement n'était pas le seul groupe à travailler sur ce projet: Celera Genomics, fondée par le généticien controversé Craig Venter, a dirigé les efforts du secteur privé pour séquencer le génome humain, provoquant un tumulte la communauté scientifique en contournant les contrôles de la vie privée en le faisant. Inverse précédemment signalé sur le frottement que cela a causé:
Les intérêts de Celera rejoignaient ceux des National Institutes of Health (NIH), où des chercheurs financés par le gouvernement s’efforçaient de faire de même dans le cadre du projet du génome humain. Alors que le projet des NIH visait à produire une carte publiquement disponible du génome humain, les données de Celera devaient être disponibles uniquement pour les clients payants. Venter a proposé de faire breveter un grand nombre de gènes, ce qui a suscité de vives critiques de la part de ses pairs du NIH et au-delà.
Le débat sur l'identité des détenteurs des informations génétiques reste le principal problème pour quiconque tente de gagner de l'argent avec le génome humain.
Heureusement, certaines protections ont été mises en place pour protéger la vie privée des personnes, tandis que législateurs et éthiciens s'efforcent de résoudre les problèmes. Étant donné que le génome d’une personne peut vous en dire beaucoup - par exemple, sur le risque de développer des maladies génétiques - les législateurs ont réagi aux recommandations des scientifiques et ont interdit aux employeurs et aux assureurs maladie de discriminer contre une personne les informations contenues dans son génome en transmettant: la loi de 2008 sur la non-discrimination génétique. Cette loi a un double objectif: elle protège le droit des personnes de ne pas faire utiliser leurs informations génétiques à leur encontre, mais elle encourage également les personnes à continuer à fournir des échantillons génétiques pour la recherche médicale.
Aujourd'hui, ces échantillons continuent à affluer dans les entreprises de séquençage d'ADN petites et grandes, et il est difficile de savoir qui peut revendiquer la propriété des données obtenues. À mesure que la valeur de ces ensembles de données augmentera au cours des 17 prochaines années, nous pouvons être certains que le combat sera acharné.
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