Le créateur de "CRISPR Baby" révèle les détails de son expérience d'édition de gènes non autorisés

He Jiankui, Ph.D., un scientifique chinois qui a prétendu avoir créé le premier «bébé concepteur» génétiquement modifié au monde, a défendu mardi soir sa décision de devenir un voyou et effectuer des modifications héritables sur embryons humains et a laissé tomber une autre nouvelle surprenante. Il se tient à côté de ce travail et il y a déjà un autre bébé designer potentiel dans les œuvres.

Dans une interview avec AP publié lundi, il a prétendu avoir modifié les gènes de deux embryons, qui sont devenus deux jumelles saines, Nana et Lulu. Les modifications génétiques auraient conféré la résistance au VIH à l'une des filles, bien que les deux embryons soient en bonne santé avant la modification. Avant de prendre la parole au deuxième Sommet international sur l'édition du génome humain, un modérateur a annoncé à la foule qu'il avait «le droit d'annuler la séance s'il y avait trop de bruit et d'interruption». C'était un avertissement inutile: l'auditorium était silencieux alors qu’il expliquait ses intentions, ses collaborateurs, ses méthodes et les sérieuses considérations éthiques à la base de son travail.

Qui savait de ses intentions?

On ignore si l’Université des sciences et de la technologie du Sud, où il dirige son laboratoire de génétique, était au courant de ses intentions. (Leur déclaration officielle dit non.) L'hôpital où les enfants sont nés, l'hôpital Shenzhen HOME pour femmes et enfants, a également nié avoir eu connaissance des intentions du président chinois envers les médias chinois, mais des documents d'un comité d'examen éthique montrent qu'au moins un membre du comité d'éthique médicale de l'hôpital signé sur cette expérience.

La vraie question éthique, cependant, est de savoir si les jumelles Parents compris ce qu’il avait prévu avec leurs embryons quand il leur a remis le formulaire de consentement? Il soutient qu'ils l'ont fait.

"Oui. J'ai expliqué de page 1 à page 20, ligne par ligne, paragraphe par paragraphe », a-t-il expliqué lors d'une séance de questions-réponses lors de la conférence. «Une fois que nous avons obtenu l'intégralité du consentement éclairé, à la fin, je leur ai donné du temps pour une discussion privée afin qu'ils aient le temps de discuter en couple. Ils ont également eu le choix de le ramener à la maison et de décider plus tard.

Le formulaire de consentement complet, at-il ajouté, est disponible sur le site Web de son laboratoire.

Bien sûr, faire passer un formulaire de consentement à quelqu'un ne garantit pas la compréhension. Quand on a poussé les parents à comprendre les risques et les implications de l’édition du génome, il a doublé en disant que les parents étaient «bien éduqués».

Est-ce que d'autres scientifiques ont été impliqués?

L’une des principales préoccupations concernant ce travail est qu’il a été mené en grande partie en secret, sans la participation d’autres scientifiques. Mais il est devenu évident que certains scientifiques étaient au courant de son projet. L’Université Rice étudie l’apport potentiel de Michael Deem, Ph.D., professeur de bioingénierie. En outre, deux professeurs de l’Université de Stanford, William Hurlbut, Ph.D., et Matthew Porteus, Ph.D., ont également indiqué qu’ils étaient en contact avec He avant d’annoncer la naissance des jumeaux au monde, mais ils ont également condamné ses actions. la AP.

Il a confirmé qu'il était en contact avec des scientifiques américains lors de la conférence de mardi.

«J'ai reçu des retours positifs ainsi que des critiques et des conseils constructifs. J'ai continué à parler non seulement avec des scientifiques, mais aussi avec les plus grands spécialistes de l'éthique aux États-Unis, tels que Stanford et Harvard », a-t-il déclaré. "J'ai également montré des données précliniques à des scientifiques en visite."

Il a également mentionné qu'un "professeur américain" avait examiné ses documents de consentement, sans toutefois fournir plus de détails.

Comment l'expérience s'est-elle déroulée?

Sa présentation montre que, bien que les jumeaux soient nés sains et normaux, le montage n’a pas été entièrement planifié. Une préoccupation majeure dans ce domaine de recherche est que la manipulation génétique pour dire, promouvoir la résistance au VIH, pourrait causer autre mutations involontaires. La communauté scientifique a chauffé de nombreuses manières sur la manière dont CRISPR pourrait avoir ces effets inattendus.

Il a admis avoir trouvé une mutation non ciblée dans le génome de Lulu qui pourrait être due à CRISPR, bien que la mutation se trouve dans une région très éloignée du génome et ne sera probablement pas exprimée.

Néanmoins, la mutation involontaire existe, et tout le monde n'est pas convaincu qu'il ait utilisé des méthodes précises pour détecter ces cibles hors de propos. Sur Twitter, le généticien Gaetan Burgio, Ph.D., de l'Université nationale australienne, l'a qualifié de "pas assez bien".

Il dit qu'il a informé les parents de ce hors cible, et ils ont continué quand même. «Les volontaires ont été informés du risque que celui-ci soit hors cible et ont décidé d'implanter l'embryon», a-t-il déclaré.

Pour compliquer les choses, un seul des jumeaux possède deux copies du gène conférant la résistance au VIH. L'autre jumeau a un effacement génétique dans ce gène manipulé, ce qui indique qu’elle n’aura pas la même résistance au VIH que sa sœur.

«Les parents ont été informés de l’implication de ce phénomène lié à l’infection par le VIH», a-t-il poursuivi. Nous leur avons rappelé la possibilité de quitter l'essai sans implantation ou de choisir les embryons. Le couple a choisi d'implanter cet embryon pour entamer une grossesse sur deux embryons."

Projets pour le futur

Il prévoit de continuer à surveiller les jumeaux pendant les 18 prochaines années, en les recherchant pour le VIH ainsi que pour toutes autres conséquences pouvant découler de la manipulation du génome. Il a également ajouté que l’embryon génétiquement modifié présentait un autre stade précoce de grossesse, bien qu’à l’heure actuelle, on ignore si cet embryon est viable.

Quant à Nana et à Lulu, elles vont passer le plus clair de leur enfance au contact de l’équipe qui a modifié leur matériel génétique.

«Il existe un plan de surveillance des enfants pour les 18 prochaines années, dans l'espoir qu'ils consentiront comme des adultes à une surveillance et à un soutien continus», a-t-il déclaré.

Cependant, il a décidé de ne plus répondre aux questions, du moins lors de cette conférence. Il a annulé son discours du jeudi.