Le documentaire 'Gleason' fait de Steve Gleason plus qu'un héros de la SLA

L'ancien défenseur arrière des Saints de la Nouvelle-Orléans, Steve Gleason, est devenu un héros pour les patients atteints de SLA et pour le grand public à la suite de son diagnostic inattendu de la maladie en 2011. Il a pris sa retraite du football en 2008 et vivait avec son épouse, Michel, à la Nouvelle-Orléans et dans la campagne du Washington.. Peu de temps après le diagnostic de SLA - considéré comme un effet secondaire du style de jeu souvent téméraire de Gleason - Michel découvrit qu’elle était enceinte. Le couple a décidé d’avoir un bébé, sachant même que les symptômes de la SLA de Steve seraient bientôt suffisamment dramatiques pour qu’il ait besoin de soins 24 heures sur 24 et qu’il mourrait probablement dans les quatre ou cinq prochaines années.

Le but de Gleason dans la vie est devenu double après le diagnostic de SLA. L’une des priorités était son désir de tenir des journaux vidéo pour son futur fils, Rivers, et l’autre était de lancer peut-être le groupe de sensibilisation et de charité le plus réussi et le plus ambitieux de la SLA, Team Gleason, que le monde n’ait jamais vu.

Le documentaire largement salué de cette année sur la vie du diagnostic post-ALS de Steve, Gleason, n’est donc pas simplement une histoire sur la lutte héroïque d’un homme souffrant d’une maladie en phase terminale et sur ses efforts inlassables pour aider les autres personnes aux prises avec la maladie qui le tuait. Filmé en cinq ans environ, le film, profondément poignant, parle de devenir père, de désordre et, comme Gleason le décrit lui-même comme étant le stade le plus avancé de la maladie, de «polarités» de la vie familiale.

En fin de compte, Gleason - Un favori de Sundance cette année - réussit le plus à cause des choses en dehors du récit de héros américain qu'il décrit. L’impact du film est un sous-produit du fait que Gleason et son épouse Michel sont des gens assidus, naturellement résilients.

Au cours de ses apparitions publiques - apparitions dans les publicités du Super Bowl, chants menés au stade des Saints, interview de Pearl Jam - et d’événements charitables ambitieux - de la mise en place d’un festival de musique sur la SLA à la réalisation des souhaits de ses patients, Obtenir des machines à parler pour les patients SLA couverts par Medicare et Medicaid - Gleason était sans aucun doute un chiffre plus grand que nature. Gleason déconstruit soigneusement une personne qui semble, à chaque tour, presque désintéressée et d’une énergie inébranlable compte tenu de sa condition. Il pointe autant sur ses verrues et ses insécurités que sur le travail remarquable qu’il a accompli.

Le film est construit sans voix off invasive ni entrevues secondaires, à la fois par la documentation de Gleason sur son déclin - déchirante, avec une narration à la caméra avec son fils - et des séquences documentaires tournées par une équipe de tournage que Gleason a prises pour documenter son film. lutter contre l'étrange maladie, souvent mal comprise. Le réalisateur Clay Tweel a tissé de manière experte un film qui ressemble à la fois au projet de passion de Gleason (journal intime) et à une documentation objective de sa vie chaotique et presque intolérable.

De cette dichotomie naît une fouille profonde d'un homme qui se nourrit de l'attention du public et de l'adulation et lutte pour concilier son besoin de se sentir important et héroïque avec ses obligations familiales au fur et à mesure que sa maladie s'aggrave.

Son abomination et le sentiment qu'il devient un fardeau pour les gens qu'il aime le plus, le poussent vers des moments de désespoir que Tweel et les collaborateurs / caméramans David Lee et Ty Minton-Small documentent sans relâche. Peut-être que la seule chose plus inspirante que les entailles que Gleason a à sa ceinture en tant qu’activiste et philanthrope réside dans la façon dont nous le voyons vérifier ses pulsions naturelles lorsqu’elles pourraient être destructrices - la conscience de soi et la retenue qu’il apprend à exercer même dans les moments les plus sombres, même lorsqu'il exprime ses pensées à voix haute, cela prend de longues minutes de construction frustrante sur un ordinateur.

Nous voyons Michel se battre avec une Gleason sans voix alors qu’elle luttait pour se maintenir dans le tourbillon des événements et des tâches qu’elle devait accomplir en tant que mari et mère de Rivers. Nous voyons Steve chercher à se réconcilier avec sa famille troublée (principalement son père excentrique né de nouveau) avant la fin de sa vie et documenter des conversations personnelles à transmettre à son fils. Si Rivers n'a jamais l'occasion d'interagir avec lui en tant que jeune homme, Steve souhaite qu'il dispose de toutes les ressources possibles pour comprendre qui était son père et à quoi ressemblait sa famille.

En exposant leurs défauts - en termes de «héros» -, il expose, faisant ainsi de Gleason et de Michel quelque chose de plus impressionnant et d’inspirant que des icônes plus grandes que nature: des personnes aux prises avec une crise et une tragédie à la dure. La seule façon de faire est de passer, et Gleason refuse de laisser de côté les parties laides le long du chemin. Le film est suffisamment puissant - et présenté avec suffisamment de naturel et de goût - pour offrir aux spectateurs d'innombrables possibilités d'extraire leurs propres conclusions profondément personnelles du film.