Comment le syndrome de Guillain-Barré déclenché par Zika peut-il foutre en l'air

Le virus Zika ne faiblit pas. Outre son lien avec la microcéphalie et sa capacité à être transmis sexuellement, un nouveau rapport publié cette semaine dans Le lancet prévient qu'il pourrait également déclencher le syndrome de Guillain-Barré - prononcé « gee -ya bah- rayon ”- une maladie rare où le système immunitaire attaque ses propres nerfs, entraînant un engourdissement total du corps, une faiblesse et, dans certains cas, une paralysie. Les effets littéralement invalidants ne sont généralement pas permanents, mais la récupération peut durer aussi longtemps que nécessaire. trois ans.

Les scientifiques n’ont pas encore confirmé leur relation de cause à effet, mais si nous continuons à révéler les secrets compliqués de Zika, le mieux que nous puissions faire est de nous préparer. Inverse Dan Meades, un ancien patient atteint de SGB, qui a vaincu le désordre l’an dernier, quelques jours seulement après la naissance de sa fille, pour en apprendre davantage sur les effets dévastateurs de cette maladie.

Une étude établit un lien étroit entre le virus Zika et Guillain-Barre. L'école de médecine Keck de l'USC Jae Jung intervient.

- Keck Medicine of USC (@KeckMedUSC) 1 mars 2016

Quels ont été vos premiers symptômes?

Un mercredi, vers la fin du mois de mai, je me suis réveillé et les orteils de mon pied gauche étaient endormis. Je suppose que c'était un peu bizarre. J’ai pris la douche et quand je suis sorti, j’ai réalisé que les orteils de mon pied gauche étaient encore endormis et je me suis dit que c’était pas comme ça que les orteils dormaient. Le lendemain, je suis allé voir mon médecin de famille. À ce moment-là, mes orteils des deux pieds et mes doigts des deux mains étaient engourdis.

Mais vous ne saviez pas que c’était du GBS.

Mon médecin de famille, que je connais depuis assez longtemps, m'a dit que c'était stressant - il n'y a probablement rien de mal. C’est une chose assez stupide à dire: un gars de 35 ans vient dans votre bureau et ne peut pas sentir ses mains et ses pieds très bien et vous lui dites qu’il est stressé parce qu’il attend son premier bébé? Je ne suis pas sûr que ces choses vont ensemble.

Il a accepté de faire une série de tests sanguins. Une carence en vitamine B peut parfois provoquer des engourdissements dans les doigts, mais c'était assez improbable dans mon cas. C'était donc un jeudi. Dimanche, notre petite fille est arrivée, ce qui était super. À ce moment-là, je savais que quelque chose n'allait vraiment pas. J'avais continué à avoir des engourdissements qui s'étendaient de mes orteils et de mes doigts vers mon cœur, augmentant ainsi mes jambes et mes bras. Je devenais plus faible. Marcher était devenu un peu plus difficile et étrange. Ma physionomie changeait considérablement au cours de ces trois ou quatre jours. Quand je suis rentré de l'hôpital mardi, je trouvais qu'il était difficile de naviguer dans les escaliers de notre ancienne maison.

À quel point les symptômes ont-ils empiré?

Jeudi matin, quand je me suis réveillé, je n'étais plus sûr de pouvoir descendre les escaliers, mais j'ai réussi à descendre les escaliers et à monter dans la voiture. Je me suis rendu à l'hôpital et j'ai parcouru les 300 ou 400 mètres le long parking de l'hôpital pour entrer dans l'hôpital. J'étais à l'hôpital, en cure de désintoxication, pendant huit semaines. Je ne suis pas rentré chez moi. Ainsi, moins d'une semaine après avoir ressenti les symptômes, j'étais à l'hôpital et une semaine après, j'étais complètement paralysé. Je pouvais toujours parler, mais je ne pouvais pas lever la main, je ne pouvais pas tourner la tête, je ne pouvais pas me tortiller les orteils.

Les symptômes du SGB sont souvent confondus avec ceux de la myélite transverse ou de la sclérose en plaques. Comment vos médecins ont-ils enfin diagnostiqué le SGB?

J'ai passé 20 heures à l'urgence avec mon téléphone à essayer de comprendre sur le site Web du médecin À jour Qu'est ce qui ne va pas avec moi. Donc, à ce moment-là, je savais ce que j'avais. Quand le neurologue est entré dans la pièce, je lui ai dit: «Écoutez, j’ai le syndrome de Guillain-Barré, il vous faudra quelques jours pour le comprendre, mais nous devrions commencer le traitement. maintenant. "Le neurologue ne l'a pas vu à ma façon. C’est rare, et en tant que neurologue, quand une personne finit par être atteinte du SGB, il n’ya presque rien que vous puissiez faire pour elle.

Quel traitement ont-ils pu offrir?

Ils allaient me faire attendre quatre jours pour une IRM afin d’exclure la SP. J'ai eu une fille de quatre jours à la maison. Je voulais rentrer à la maison. Puis, quand un neurologue m'a dit en gros: "Hé, Dan, tu es assez tendu mais tu ne vas pas traverser un parking, rentrer chez toi n'est pas une option pour toi", j'ai un peu doublé et dit tu dois faire quelque chose.

Il s’agit de ce qu’on appelle les IgIV (immunoglobuline intraveineuse), un drôle d’anticorps qui, dans le sang de tout le monde, aide à combattre les virus. Cela semble parfois aider les patients de Guillain-Barré, mais pas très souvent et pas très bien. Parfois, ils donnent des IgIV aux patients, mais si cela fonctionne, ils ne savent pas pourquoi. Je crois que me soigner rapidement m'a empêché de passer les deux prochaines années dans un hôpital de réadaptation. Je n'y ai passé que les deux mois suivants.

On sait que les effets du SGB progressent pendant des mois, voire des années. Quel était ton point le plus bas?

Mon point faible était la paralysie complète autre que ma capacité à parler et à mâcher, à avaler et à respirer. On me surveillait toutes les demi-heures, alors il y a un médecin assis à mon chevet qui dit: «Dan, je pense qu’il est temps de commencer à te préparer pour un appareil de protection respiratoire», mais je n’aurais pas consenti à cela. Deux groupes distincts de patients de Guillain-Barré, un groupe intubé et un non intubé, ont des trajectoires de récupération très différentes. Bien que cela les inquiète beaucoup, je pouvais toujours respirer suffisamment pour leur dire de me laisser tranquille. Et je n’ai pas donné mon consentement, ce qui, avec le recul, était le bon choix, mais pour le moment, ce n’était pas une décision facile.

J'en ai parlé à ma famille et, pour ne pas en dire trop, mais ma décision a été que tant que je pouvais dire au médecin de se faire foutre, nous allions continuer à leur dire de se faire foutre. Au moment où ma respiration était si mauvaise que je ne pouvais pas dire au médecin de s’embrouiller tout seul, nous devions changer de conversation.

Donc vous n'êtes jamais arrivé à ce point?

Nous étions très très proches. La nuit la plus difficile, ma femme et mon enfant de 11 jours sont venus lui rendre visite… C’était difficile parce que je ne pouvais pas la tenir à ce stade, je ne pouvais pas lever les mains ni les bras. J'étais paralysée. Jusque-là, la conversation était entièrement axée sur le fait que cela prendrait des années, mais à un moment donné, vous reviendrez probablement à une version de vous-même.

Mais le lendemain, je suppose que les jours 15 ou 16, j'ai commencé à devenir plus fort. Alors je pouvais tourner la tête, ma respiration a commencé à se stabiliser, j’ai pu commencer à me déplacer un peu dans mon lit, ce qui est étrange parce que ça ne sonne pas comme une chose, un jalon, mais c’est énorme.

Une fois que vous avez commencé à reprendre des forces, à quoi ressemblait le processus de récupération?

Nous avons immédiatement pris la décision de quitter l'établissement et de nous rendre dans un hôpital de réadaptation. À ce moment-là, j'ai littéralement passé tout mon temps à faire de l'exercice, à travailler, à suivre une thérapie physio-patiente. La plupart des gens passent une heure à deux heures par jour. J'étais sur un 14 heures programme d'exercices pendant sept semaines.

Comment la période de récupération a-t-elle gêné votre capacité à travailler?

J'étais en congé sans solde de mon employeur. J'ai utilisé tout mon temps de vacances, bien sûr, d'abord. Et puis, ils ont eu un programme d’assurance-emploi dans lequel, si vous êtes mis à pied pour une foule de raisons ou pour quelque chose, vous devez prendre un congé. Et ce programme paie moins de la moitié de votre salaire, mais il a certainement aidé.

Pensez-vous que vous auriez récupéré aussi rapidement si ce régiment d’exercices extrêmes n’avait pas été utilisé?

Le travail fait vraiment une différence. Cela a fait une différence pour moi physiquement à coup sûr. Je devenais plus fort chaque jour. Une récupération moyenne de ce type de SGB aurait été sur deux ans. Je suis retourné au travail après presque 11, 12 semaines.

Cela pourrait être une chose très invalidante, si cela se révélait être un effet majeur de l’infection par le virus Zika.

Personne ne choisit de faire quelque chose qui donne lieu à Guillain-Barré. Pas que ça compte. Cela pourrait arriver à n'importe qui, peu importe qui vous êtes. Il faut énormément de temps, d’argent et d’énergie à une communauté de personnes pour pouvoir trouver une personne en mesure de s’améliorer. Et même quand ils sont dans cette position, tout le monde ne va pas aller mieux.

En fin de compte, grâce à la chance et au travail acharné, aux circonstances et à l'aide de nombreuses personnes, professionnels, parents et amis compris, j'ai littéralement enregistré l'un des plus rapides cas de récupération de Guillain-Barré. J'ai couru 5 kilomètres avant le travail aujourd'hui et je devrais rester dans un lit d'hôpital.